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Les maladies rares - un phénomène trop peu connu

La journée des maladies rares est l'occasion d'attirer l'attention du grand public, de la science et des autorités politiques sur l'importance desmaladies rares et leur impact sur la vie des patients. En association Avec l'Hôpital universitaire de Berne, ProRaris Alliance Maladies Rares invite à l'édition 2018 de la Journée des maladies rares en Suisse. Le thème de lamanifestation qui aura lieu le 3 mars 2018 sera: «le diagnostic et après?»

 

Par Pro Raris Alliance Maladies Rares

 Les difficultés liées à la recherche du diagnostic sont l’une des caractéristiques des maladies rares. Les maladies sont nombreuses et les spécialistes en mesure d’établir le diagnostic sont rares. Une vie sans diagnostic est jalonnée de grandes difficultés et d’incertitudes. Les personnes concernées sont confrontées à l’incompréhension voire à la mise en doute de

leur pathologie. Lorsque, un diagnostic est posé, commence alors la quête d’une thérapie. Mais elles sont rares, elles aussi, et apportent au mieux une amélioration de la qualité de vie ou retardent les effets de la maladie. Il n'y a pas d'espoir de guérison. En plus, les problèmes de la prise en charge des coûts par les assurances sociales ne sont pas rares.

 

La «Journée des maladies rares» a lieu chaque année afin de sensibiliser le Public, les responsables politiques et les scientifiques à la problématique. Cette année encore, ProRaris invite tous les acteurs concernés à cette journée de rencontre, de discussions et d’échanges d’information. Nous aurons le plaisir d’avoir parmi nous le Conseiller d’État Hans Stöckli qui ouvrira la manifestation avec l’Hôpital universitaire de Berne et ProRaris.

 

La matinée de cette journée annuelle des maladies rares sera consacrée au diagnostic et à ses divers éclairages possibles. Nous allons notamment présenter quelques consultations spécialisées, qui jouent un rôle central dans l’établissement d’un diagnostic. La seconde partie de la journée sera consacrée au thème de la mise en réseau ’internationale. En raison même de la rareté des maladies, l’échange avec des experts de l’étranger permet d’établir un diagnostic plus rapidement. Cet échange est par également indispensable pour la prise en Charge des personnes concernées et la recherche. La mise en réseau au Niveau international ne reçoit aujourd’hui que trop peu de soutien en Suisse.

 

A l’instar des années précédentes, l’Office Fédéral de la Santé sera représenté par son directeur, M. Pascal Strupler qui rendra compte des avancées de la mise en œuvre du concept national maladies rares. Par ailleurs, la coordination maladies rares kosek nous informera sur ses activités et responsabilités. La manifestation se clôturera par les dernières nouvelles relatives aux maladies rares.

 

La Journée des Maladies offre aux patients, à leurs proches, aux associations de patients, aux spécialistes des domaines de la médecine et de la santé, aux chercheurs, aux journalistes et au grand public en général de nombreuses possibilités d’échanger sur ce thème majeur.

 

Nous nous réjouissons par avance d’y accueillir de nombreux visiteurs!

 

De plus amples informations sur le programme et les modalités d’inscription vous trouverez sous ce lien.